Náš příběh začíná asi stejně jako příběh jiných rodin. Nemohli jsme se dočkat našeho malého ‘velkého’ zázraku, až přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek. Teprve až okolo 11. měsíce se začala opožďovat. Jen lezla a žádné známky stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V patnácti měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení chodidel ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně... Celý popis
Koupit za 30 Kč- Od nejoblíbenějších
- Od nejlevnějších
- Od nejdražších
Popis
Náš příběh začíná asi stejně jako příběh jiných rodin. Nemohli jsme se dočkat našeho malého ‘velkého’ zázraku, až přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek. Teprve až okolo 11. měsíce se začala opožďovat. Jen lezla a žádné známky stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V patnácti měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení chodidel ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně jsme procházeli různými vyšetřeními, která byla všechny v pořádku.8. srpna, pár dní před 2. narozeninami Emmičky, jsme si jeli pro výsledky vyšetření, v ten den se nám zcela obrátil život. Oznámili nám, že Emmička má spinální muskulární atrofii II. typu (SMA) nikdy nebude chodit, bude se to zhoršovat. Nevyživují se jí svaly a zatím na to není lék. Shromaždovali jsme co nejvíce informací o této nemoci a zjistili jsme, že existuje jeden lék( spinraza ), který tuhle nemoc dokáže pozastavit, ale i v tomhle je háček. Jedna aplikace stojí 2 miliony a obvykle ji nehradí zdravotní pojišťovna. Měli jsme obrovské štěstí, protože si nás vzala do péče paní doktorka(J.H.), která podala žádost na pojišťovnu a ta nám schválila pět dávek. Pomalu se seznamujeme se zdravotními pomůckami, které jsou nezbytné ( vozíček, polohovací sedačka,vertikalizaror, kašlací asistent,…). Začali sme jezdit na rehabilitační pobyty, kde získáváme nové zkušenosti. Emmička je úžasná osobnost, dává nám najevo svou lásku, a to je pro nás ten největší hnací motor, co nám dodává sílu bojovat dál.Vybereme spolu s Mixiťáky 58 000 Kč na 2týdenní komplexní neurorehabilitační terapie THERASUIT (doporučení 2-3x ročně)Aktuálně do 30. 6. 2026: Společně jsme namixovali již 345 240 Kč! Každá korunka se počítá. Děkujeme, že s námi konáte dobro každý den už od prosince 2019 – od té doby se nám povedlo vybrat neuvěřitelnou částku 7 190 777 Kč. Společně jsme pomohli už více jak 50 dobročinným organizacím a lidským příběhům.Jak dále pomoci a najdete na stránkách Emmičky a jejím Facebooku. Bez nutnosti nákupu lidé Emmičce mohou pomoci zasláním finančního daru Číslo účtu: ( 1117771700/5500 ) Variabilní symbol : ( 1515 )Přidat dar 30 Kč do košíku můžete v neomezeném množství, "tubus" na Dobré skutky je unese! :-)
